Para sermos vistos

Fonte: ND on line
Notícia publicada em: 27/12/2017
Autor: Leoni Margarida Simm

Trabalhar na AMUCC (Associação Brasileira de Portadores de Câncer), ao mesmo tempo em que nos desafia, nos exige, a cada dia, maior qualificação, busca de aliados e trabalho de convencimento social para garantir direitos para uma doença que para muitos ainda é inominável, enseja medo, culpa e vergonha.
Em 2001, quando começamos a montar a estrutura da nossa organização, não se falava a palavra câncer: se falava “CA”, “aquela doença”, e em nosso primeiro ato público pegamos o microfone para dizer que queríamos morrer de câncer, e não mais daquela “doença inominável”.

Eu às vezes digo “nós, os cancerosos”, e isso choca. No entanto, não chocaria se falássemos “nós, os cardíacos, nós, os diabéticos”. Este ano, a AMUCC completa 17 anos, mas o que nos motiva a trabalhar de forma voluntária em uma área tão difícil? O que nos move é a indignação. Quando não suportamos mais assistir as desigualdades evitáveis, injustas e desnecessárias, nos vemos obrigados a agir. O acesso ao diagnóstico ainda é um dos principais problemas enfrentados pelos pacientes: 46% chegam ao diagnóstico em estágio avançado. Em nosso país, existem enormes filas de espera para realizar consultas e exames, falta de profissionais de saúde, equipamentos, manutenção adequada e conhecimento da população para reconhecer os primeiros sintomas do câncer, o que poderia salvar vidas.

Mas, apesar de tudo, estamos comemorando! O sistema de publicização das filas de procedimentos do SUS já está no ar em Santa Catarina. Agora, o cidadão catarinense tem acesso ao seu lugar na fila. O acesso público e transparente nas filas do SUS vai melhorar a gestão, ordem de chegada, urgência e gravidade no SUS. Assim como o acesso público e transparente às filas do SUS, podemos implantar o prontuário eletrônico. Atitude exige coragem, paciente no controle! Esta é a grande campanha que estamos fazendo, o controle social, o advocacy, e isso nos exige coragem para sobreviver, coragem para viver com mais qualidade de vida. Estamos modificando a saúde no Brasil.

Estamos fazendo história!