Notificação do câncer agora é lei nacional

Foi publicada na edição do Diário Oficial da União de 26 de junho a Lei 13.685. De acordo com a nova lei toda e qualquer doença e evento em saúde relacionada ao câncer terão notificação obrigatória, nos serviços de saúde públicos e privados em todo o território nacional.

A nova Lei altera a Lei dos 60 Dias (Lei 12.732/2012), com acréscimo do artigo 4º-A,  e traz avanços importantes para a causa do câncer, pois a Lei, que estabelece o prazo máximo de 60 dias, para início do tratamento do paciente com câncer, não vem sendo integralmente cumprida, por falta da obrigatoriedade de notificação dos casos de câncer no território nacional.

Com a Lei 13.685, que entra em vigor daqui a 180 dias, todos os serviços de saúde são obrigados a relatar os casos de câncer às autoridades competentes.

Com isso será possível saber a real incidência do câncer em todo o país, identificando os mais incidentes, sexo, idade dos pacientes e principalmente tempo de espera além de dados epidemiológicos, o que permitirá melhor alocação dos recursos, melhor planejamento de campanhas de prevenção e monitoramento do tempo de espera por diagnóstico e tratamento.

Segundo, Leoni Margarida Simm, presidente da AMUCC, “dispor de dados sobre a incidência da doença é fundamental para o seu enfrentamento auxiliando no planejamento de ações que visem o controle do câncer, tomando decisões baseadas em informações corretas e definindo prioridades.”

O que temos hoje?

Registo de Câncer de Base Populacional – RBPC

O principal propósito desse tipo de registro é avaliar o impacto do câncer em uma determinada população, carga da doença, incidência, mortalidade e sobrevida.

Registro Hospitalar do Câncer – RHC

Coleta dados de todos os pacientes atendidos no hospital, com diagnóstico confirmado de câncer. São fontes sistemáticas de informações dos casos de neoplasia maligna diagnosticados e tratados nos hospitais nos quais se encontram.

Sistema de Informações do Câncer (SISCAN)

O SISCAN será obrigatoriamente implantado pelos estabelecimentos de Saúde, públicos ou privados que atuam de forma complementar ao SUS:

• laboratórios de citopatologia e anatomia patológica;
• unidades fixas e móveis de radiologia com serviço de mamografia;
• nos serviços que realizam tratamento para câncer nas modalidades de cirurgia, quimioterapia e radioterapia;
• e nas coordenações Estaduais, do Distrito Federal e Municipais que acompanham as ações de controle do câncer.

Vigilantos Módulo Câncer (SISCAN/SC)

Permite o monitoramento das ações relacionadas à detecção precoce, à confirmação diagnóstica e ao início do tratamento de neoplasias malignas.

É obrigatória a notificação de todo e qualquer caso confirmado de tumor maligno identificados em Santa Catarina. Os dados são coletados dos laudos de citopatologia a anatomopatologia

O acesso aos dados é feito em tempo real.

Ao acessar o site http://vigilantos3.dive.sc.gov.br/  clique em Relatórios de casos de câncer e conheça os dados do seu Município e do Estado de Santa Catarina.

Ações de advocacy sobre a notificação – A experiência de Santa Catarina

O governo do Estado de Santa Catarina foi o primeiro no país a tornar obrigatória a Notificação Compulsória do Câncer com edição da Lei 12.989/2004, criando o Sistema Estadual de Registro de Câncer (SISCAN), que só foi regulamentado em 2008.

A AMUCC contribuiu ativamente para a fomentação dessa política pública de saúde que é uma de suas principais propostas desde o ano de 2004.

A importância da implantação da Notificação Compulsória do Câncer foi tema do IV Encontro da Mulher Mastectomizada, em 2004, pontuando problemas e soluções na boa execução de políticas públicas de saúde, diagnóstico precoce e tratamento juntamente com convidados e atitude pró-ativa do terceiro setor dos três Estados do Sul do Brasil em consonância com a frente parlamentar de câncer, Conselho Regional de Medicina de Santa Catarina, representantes do Executivo, Legislativo e Judiciário. A notificação compulsória do câncer integra a , lista de reivindicações lançada naquele encontro.

Após a sanção da Lei 12.989/2004, de autoria do Deputado Dentinho, a AMUCC continuou mobilizada para obter a regulamentação da Lei.

Em 23/08/05, o Presidente da Assembléia Legislativa, Dr. Júlio Garcia, acolheu proposição do Deputado Jorginho Melo, solicitando a regulamentação da Lei, em caráter de urgência urgentíssima.

A regulamentação, contudo, após intensas ações de Advocacy e concentração de  esforços, somente  ocorreu 3 anos depois, por meio do Decreto 2.026/2008, com vigência em16 de dezembro de 2008 e implantação do Sistema em dezembro de 2009 em todo o Estado de Santa Catarina.

Os direitos do paciente com câncer e o reconhecimento da doença como problema de saúde coletiva foram as reivindicações apresentadas na Carta de Florianópolis 2011, resultado do III Encontro Brasileiro de Portadores de Câncer e VII Encontro Catarinense da Mulher Mastectomizada. Na verdade essa é uma revisão da Carta de Florianópolis de 2004, atualizando-a e indicando novas perspectivas de ação.

Os tópicos da Carta ressaltam as dificuldades encontradas hoje pelos portadores de câncer, bem como a necessidade tornar a doença como notificável em âmbito nacional. A Carta reflete o espírito do evento e filosofia da AMUCC, que é o de transformar o paciente em agente ativo, em favor dos seus direitos na luta contra a doença.

Advocacy nacional sobre a notificação

Em setembro de 2016, a presidente da FEMAMA, Dra. Maira Caleffi, esteve reunida com o ministro da saúde, Ricardo Barros, defendendo a necessidade da adoção da notificação compulsória do câncer no Brasil. O ministro se mostrou favorável à ideia.

Em novembro do mesmo ano, em ocasião do Dia Nacional de Combate ao Câncer, 27 de novembro, representantes de diversas ONGs associadas à FEMAMA em todas as regiões do Brasil protocolaram com deputados estaduais ofícios com o objetivo de alertar sobre a necessidade da adoção da notificação compulsória do câncer nos estados.

A AMUCC, representando a Rede de Controle do Câncer em Santa Catarina (RECAN SC), Conselho Municipal de Saúde de Florianópolis e Conselho Estadual de Saúde, junto com mais nove organizações, entregaram documento, ratificando a importância do assunto, à Deputada Ana Paula Lima, Presidente da Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa de Santa Catarina.

A AMUCC entregou o documento durante a Audiência Pública que debateu a situação dos mamógrafos no Estado de Santa Catarina. A audiência estava prevista para o dia 16 de novembro e foi transferida para coincidir com a mobilização nacional da FEMAMA e em alusão ao Dia Nacional do Câncer.

A entrega do documento ocorreu imediatamente após o término da audiência pública e com a presença de diversas ONGs, Conselheiros de Saúde, Defensoria Pública Federal, DPU Estadual, Diretor da DIVE SC e equipe da Vigilância Sanitária.

A I Conferência Nacional de Prefeitas e Governadoras e VII Conferência Nacional de Primeiras-Damas, ocorrida em agosto, também teve um de seus objetivos a discussão do registro compulsório do câncer. Uma mesa de debates discutiu o tema, tendo uma técnica do Ministério da Saúde entre os integrantes, que admitiu que o SISCAN ainda é uma ferramenta falha, que precisa ser aprimorada, e a Presidente da AMUCC apresentou o case de sucesso de Santa Catarina.

Participação do Poder Legislativo

Em setembro de 2017 as deputadas federais Carmen Zanotto e Gorete Pereira abraçaram a causa e protocolaram dois projetos de lei buscando a obrigatoriedade do registro compulsório do câncer. O PL da deputada Gorete foi apensado ao PL da deputada Carmen e, então, seguiram tramitando juntos até que, em março de 2018, o PL 14/2018 foi aprovado pelo plenário da Câmara dos Deputados.

A propositura, tramitação e aprovação do PL 14/2018 contou com a participação do Grupo GoAll que juntamente com a Deputada Federal Carmen Zanotto, abraçaram a causa do registro compulsório do câncer.

 O GoAll entra em cena

O GoAll, criado há dois anos, é um grupo de trabalho, formado por instituições independentes que tem como objetivo trabalhar o impulsionamento da oncologia contemporânea e a melhoria das políticas públicas para garantir acesso e tratamento adequado aos pacientes diagnosticados com câncer.

Participam do GoAll a FEMAMA, o Instituto Lado a Lado, o Instituto Oncoguia, a AMUCC – Associação Brasileira de Portadores de Câncer, a ABRALE – Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia, a BMS – Bristol-Myers Squibb, a Pfizer, a IMF – International Myeloma Foundation e o Espaço Vida.

Em março, os membros do GoAll encontraram-se em Brasília para debater o projeto de lei da notificação compulsório do câncer que estava tramitando na Câmara dos Deputados.

Ao ingressar no Senado, o projeto da Câmara PL 8470/17 foi rebatizado para PLC 14/2018 e foi aprovado pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS) em 16 de maio. O GoAll lançou então uma mobilização convocando a sociedade a pressionar os senadores a votarem favoravelmente ao projeto lei do registro compulsório.

A matéria foi inclusa na ordem do dia 30 de maio e aprovada pelo Plenário do Senado Federal, indo à sanção presidencial, virando lei e sendo publicada no Diário Oficial da União em 26 de junho de 2018.