Encontro aproxima portadores de câncer e comunidade da informação

Portadores de câncer, profissionais da saúde, integrantes de entidades, gestores públicos e simpatizantes da causa estiveram reunidos no VI Encontro Brasileiro de Portadores de Câncer (EBPC) para debater avanços da medicina no combate ao câncer, medicina integrativa, atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e troca de experiências.

O evento, realizado dias 27 e 28 de novembro, no Hotel Cambirela, em Florianópolis, teve como foco a informação – o que podemos fazer para evitar o câncer, como ter um estilo de vida mais saudável, quais os tratamentos da medicina integrativa, o direito de escolha do paciente de se submeter ou não ao tratamento, com consciência e informação de qualidade, e como funciona a pesquisa clínica com seres humanos. Também houve momentos de troca de experiências entre os próprios pacientes, com depoimentos corajosos sobre o enfrentamento da doença.

A novidade este ano, além do tema “Medicina Integrativa”, foram as oficinas culinárias com o médico Alberto Peribanez Gonzalez e equipe. Gonzalez é autor dos livros “Lugar de Médico é na Cozinha” e “Cirurgia Verde”, e defende o combate e prevenção de doenças a partir de uma dieta mais saudável, baseada em plantas. O médico oncologista Luiz Alberto Silveira apresentou números que confirmam o crescimento do número de casos de câncer colorretal devido, principalmente, à industrialização e mudanças nos hábitos de vida, especialmente na alimentação.

Como todos os anos, a atenção ao câncer na saúde pública também fez parte do debate, com as entidades presentes trocando informações e cobrando mais atenção e efetividade nas políticas de combate ao câncer.

Em seu discurso de abertura do VI EBPC, a presidente da AMUCC, Leoni Margarida Simm, lembrou como o estigma e o preconceito em torno do câncer dificultam o combate à doença.

Leia o discurso na íntegra:

Esse evento é um momento tão único para nós, que vivemos isso a tanto tempo, e por ser um evento tão único, organizado por nós, pacientes.
Trabalhar na AMUCC, ao mesmo tempo em que nos desafia, nos exige, a cada dia, maior qualificação, busca de aliados e trabalho de convencimento social para garantir direitos para uma doença que para muitos ainda é inominável, enseja medo, culpa e vergonha. Em 2001, quando nós começamos a montar a estrutura da nossa organização, não se falava a palavra câncer: se falava “CA”, “aquela doença”, e em nosso primeiro ato público, pegamos o microfone para dizer que queríamos morrer de câncer, e não mais daquela “doença inominável”. Isto foi um dos nossos primeiros atos políticos.

Nesta semana ouvi, com muita tristeza, que ainda se fala isso. A gente que está na luta política da saúde, achamos que já vencemos isso, mas ainda não vencemos! Ainda há muitos pacientes isolados, escondidos, as famílias os escondem e não pronunciam a palavra “câncer”. Por isso, nós precisamos exercitar mais essa verbalização. Eu, às vezes digo “nós, os cancerosos”, e isso choca. No entanto, não chocaria se falássemos “nós, os cardíacos; nós, os diabéticos”.

Não que nós queiramos ser chamados de “os cancerosos”, mas queremos que essa palavra saia da penumbra, da sombra, porque, enquanto nós nos escondermos, os recursos não virão. O dia em que nós conseguirmos trazê-la à tona, para o debate, ela passa a ser uma obrigação dos gestores e dos legisladores. Eles começarão a nos ver não como os “walking deads” das doenças crônicas, como eu ouvi em Genebra. Nós somos cidadãos e queremos recursos para nossas doenças, assim como para as demais doenças. O câncer é somente uma doença muito grave que ainda não está completamente compreendida.

Este ano, a AMUCC completa 17 anos, mas o que nos motiva a trabalhar de forma voluntária em uma área tão difícil? O que nos move é a indignação. Quando não suportamos mais assistir as desigualdades evitáveis, injustas e desnecessárias, nos vemos obrigados a agir. O acesso ao diagnóstico ainda é um dos principais problemas enfrentados pelos pacientes: 46% chegam ao diagnóstico em estágio avançado. E qual é o custo de um paciente que chega tarde para o SUS?

Em nosso país, existem enormes filas de espera para realizar consultas e exames, falta de profissionais de saúde, equipamentos, manutenção adequada e conhecimento da população para reconhecer os primeiros sintomas do câncer, o que poderia salvar vidas.

Mas, apesar de tudo, estamos comemorando! O sistema de publicização das filas de procedimentos do SUS já está no ar em Santa Catarina. Agora, o cidadão catarinense tem acesso ao seu lugar na fila. O acesso público e transparente nas filas do SUS vai melhorar a gestão, ordem de chegada, urgência e gravidade no SUS.

Há um mês, ouvi de um alto gesto do SUS que a maior dificuldade que ele tem em Brasília é de fazer as coisas acontecerem. Segundo ele, há um “inimigo oculto, aquele que está nas próprias trincheiras”. Disse-me que ainda não conseguiu implantar o prontuário eletrônico pelos obstáculos internos, entraves, para não dizer “a corrupção sistêmica”. Sabemos que precisamos de mais investimentos, mas também precisamos de mais gestão. Somente com gestão conseguiremos eliminar o inimigo oculto.

Enquanto isso, nós continuaremos inovando em Santa Catarina. Assim como o acesso público e transparente às filas do SUS, podemos implantar o prontuário eletrônico. Se levou um ano e precisou do apoio do Ministério Público para termos o acesso público às filas. Temos que ficar atentos para que isso não se perca essa valiosa conquista.

Atitude exige coragem, paciente no controle! Esta é a grande campanha que estamos fazendo, o controle social, o advocacy, e isso nos exige coragem de estar aqui, de encarar outros hábitos de vida, como a medicina integrativa nos mostra. Coragem para sobreviver, coragem para viver com mais qualidade de vida.

Recentemente, nós da AMUCC estivemos em Genebra, na Suíça, para participar do movimento mundial “Our Views, Our Voices – Nossas Visões, Nossas Vozes” na NCD Aliance, que está dando voz aos pacientes com doenças crônicas não transmissíveis. Nós, pessoas que vivemos com doenças crônicas não transmissíveis, fomos contribuir para a elaboração da agenda de advocacy que será levada aos chefes de Estado que estarão presentes na 72a Assembleia Geral das Nações Unidas em setembro de 2018, em Nova Iorque.

Vejam que os movimentos não são locais. Cada vez mais precisamos trabalhar agendas mundiais para fazer mudanças. Nós começamos essa agenda em 2011, quando fui escolhida para ser embaixadora global do câncer pela American Cancer Society. Estive na Assembleia Geral da ONU quando pela primeira vez o câncer foi debatido.

Agora, vamos para a terceira reunião. Esperamos que mais compromissos sejam assumidos e recursos venham para essas doenças, que hoje são reconhecidas como problema mundial. Esse reconhecimento nos dá forças, mas é a mobilização que vai nos dar avanços reais. Acho fantástico que a AMUCC, aqui em Santa Catarina, esteja tendo voz e sendo chamada para dar voz aos pacientes.

Estamos modificando a saúde no Brasil. Estamos fazendo história!