A Associação Brasileira de Portadores de Câncer (AMUCC), fundada em 2000, é uma organização da sociedade civil (OSCIP) constituída por voluntários, sobreviventes do câncer, cuidadores e simpatizantes da causa.
Seu propósito é “Salvar vidas ao reduzir a mortalidade por câncer e empoderar as pessoas como indivíduos e ativistas da causa por meio de projetos transformadores”.
Sua visão é “ser uma instituição de classe mundial, reconhecida por suas práticas e resultados”.
Como valores defende “Vida, ética, informação, parcerias, transparência e solidariedade”.
Tem como preceito ajudar as pessoas que recebem um diagnóstico de câncer, para o enfrentamento de estigmas, medos e preconceitos como também, para encontrar forças para superar o impacto da descoberta de um câncer!
Desde sua fundação, se dedica a criar, desenvolver e executar programas e projetos que facilitem a informação aos pacientes, seja sobre direitos, novas tecnologias e políticas públicas em Saúde.
Seus programas, projetos e campanhas estão focados nas seguintes pautas de controle social e advocacy:
Para atingir seus objetivos desenvolve diversas atividades tais como:
Programa de Orientação ao Paciente Oncológico: atendimento individual, pessoal ou por telefone, ao portador e/ou familiar, informando e orientando sobre os direitos dos portadores de câncer tanto no acesso, tratamento como também direitos trabalhista, previdenciários e outros. Milhares de pacientes foram beneficiados neste programa, desde sua fundação. Direitos que estavam apenas no papel passaram a ser exercidos pelos pacientes. Ações individuais passaram a ter efeito coletivo.
Rede de Controle do Câncer no Estado de SC: rede de organizações de pacientes das diversas regiões de Santa Catarina, com o objetivo de qualificar o controle social e ampliar os espaços de participação existentes na esfera pública, em defesa dos direitos dos pacientes dos municípios de atuação da Rede, incidindo diretamente na atenção básica.
Encontro Brasileiro de Portadores de Câncer (EBPC) e Encontro Catarinense da Mulher Mastectomizada (ECMM): evento institucional realizado a cada dois anos integra os públicos interessados em melhorias das políticas públicas na área do controle do câncer. Iniciou em 2004 e estamos hoje na 10ª edição do ECMM e 6ª edição do EBPC, evento idealizado e conduzido por sobreviventes de câncer, de forma ímpar no nosso país.
Capacitação de Agentes Comunitários de Saúde: reúne Agentes Comunitários de diversos municípios do Estado de SC, com o objetivo de disponibilizar informações atualizadas e qualificadas a respeito do câncer feminino. Capacitações iniciaram em 2012 e até hoje foram capacitados cerca de 3000 Agentes Comunitários dos municípios de Florianópolis, São José, Palhoça, Biguaçu, Gov. Celso Ramos, Santo Amaro da Imperatriz e Tijucas.
Movimento Outubro Rosa: busca a conscientização da população e poder público para a necessidade de se reduzir a mortalidade por câncer de mama e colo de útero. Desde 2012 promove a reconstrução mamária de mulheres que aguardam na fila do SUS pelo procedimento. Em 2016/2017 promoveu o exame de ultrassonografia de mulheres que aguardam o diagnóstico de lesões suspeitas em suas mamas. Essas intervenções visam chamara a atenção de problemas que a gestão pública não conseguiu resolver.
Ensino à Distância – EAD: oferece, em todo o território nacional, o curso Advocacy e Controle Social em Políticas Públicas de Saúde que tem por finalidade capacitar organizações de apoio à saúde da mulher, para atuar nas ações de Advocacy e controle social das políticas públicas de saúde, visando incidir sobre as políticas públicas de saúde, especialmente na atenção básica.
Centro de Apoio ao Paciente Oncológico – CAPO (em fase de captação de recursos): oferecer ao paciente e seus familiares um espaço que estimule a convivência e promova melhorias para recuperação das pessoas afetadas pelo câncer (serviço social, psicologia, fonoaudiologia, jurídico, terapia ocupacional, oficinas, seminários, centro de convivência) e em decorrência, gerando conhecimento a respeito das evidências dos pacientes.
Ações de Controle Social e Advocacy – a AMUCC está presente como titular em diversos Conselhos de Saúde na categoria de Usuário (três Conselhos locais, dois municipais e um Estadual). Também é titular no segmento Usuário do Conselho da Pessoa com Deficiência. Representa os pacientes em dois comitês de ética em pesquisas (Centro de Pesquisas Oncológicas CEPON/SC e Hospital Carmela Dutra). Integra o Comitê Técnico Assessor do Ministério da Saúde para Enfrentamento das Doenças Crônicas não Transmissíveis, desde 2011. Integra o Movimento dos Objetivos do Desenvolvimento Sustentável (ODS) e Setores da Comunidade como OAB Cidadã. A AMUCC é convidada para mesas de debates em audiências públicas, relacionadas à Saúde. Se reúne com gestores nas três esferas de governo.
Educação para o Controle do Câncer – ministra palestras em empresas, grupos comunitários e outras organizações de pacientes.
Projeto Fila Zero – tem por objetivo a detecção precoce do câncer para reduzir sua mortalidade ao atuar junto ao poder público para diminuir ou zerar as filas de espera por procedimentos de diagnóstico no Sistema Único de Saúde.
Há 19 anos atuando na causa oncológica, a AMUCC se orgulha de ser reconhecida como legítima representante dos direitos dos pacientes com câncer, sendo cada vez mais demandada nos assuntos que se referem ao câncer.
Destaca-se o Projeto Punção por Agulha Grossa desenvolvido de 2007 a 2014, com patrocínio da American Cancer Society, que agilizou o diagnóstico de câncer de mama no município de Florianópolis ao implantar a core biopsy na própria rede pública de Saúde.
Orgulha-se e protagonizar Ação Cível Pública (ACP), impetrada pela Defensoria Pública da União, para o fornecimento do medicamento Trastuzumabe no SUS. Uma conquista de SC que influenciou ações semelhantes em todo o país e que culminou na incorporação do medicamento na Tabela do SUS. As mulheres em SC com câncer de mama e super-expressão do marcador HER-2, tiveram acesso a essa terapia desde 2012.
Do mesmo modo, em 2019, por meio de ACP, protagonizou o restabelecimento do direito das mulheres com câncer metastático de terem acesso a receber terapia atualizada no SUS, com a disponibilização do medicamento Pertuzumabe.
A AMUCC é membro de coligações nacionais e internacionais, como União Internacional de Controle do Câncer (UICC), Femama, ACT Promoção da Saúde, União Latino-Americana contra o Câncer da Mulher (ULACCAM), Alianza Latina, ABC Global Alliance, GoAll, Movimento Nacional ODS, Biored Brasil, dentre outros.
Ocupa assento nos Conselhos de Saúde do Estado de SC, dos municípios de Florianópolis e São Jose, e Conselhos Locais de Saúde. Também ocupa assento no CONDIM São José e preside o Conselho de Direitos da Mulher de SC (CEDIM SC).
Desde 2011 representa os usuários no Comitê de Ética do Centro de Pesquisas Oncológicas (CEPON-SC), como membro do Colegiado. Em 2018-2019 realizou o Projeto “Laringe Eletrônica – Uma Voz Possível”, dando voz a 400 pacientes laringectomizados por meio de recursos do Programa Nacional de Apoio a Atenção Oncológica (PRONON). Influenciou (de 2012 a 2018) a incorporação do equipamento no SUS, que aconteceu em 13.09.18.
A AMUCC se orgulha do reconhecimento que seu trabalho vem recebendo ao longo do tempo, seja por meio de certificados, comendas, medalhas, selos, prêmios e troféu:
O trabalho da AMUCC é realizado, principalmente, por meio do controle social e Advocacy para que o sistema de saúde brasileiro seja de qualidade, com maior financiamento e melhor gestão que garantam sua realização dentro do que foi concebido e reconhecido como um dos melhores sistemas de saúde do mundo. É necessária mobilização da sociedade e vigilância contínua para evitar desperdícios, além de garantir melhor atenção às pessoas em vulnerabilidade social.
A estrutura familiar é abalada, quando um de seus membros recebe um diagnóstico de câncer. Junto com o diagnóstico vêm as dificuldades e do tratamento, as previsões de cura ou não da doença, os tratamentos possíveis e as dúvidas sobre o que virá pela frente.
A falta de informações qualificadas sobre a doença, sobre o acesso ao diagnóstico e tratamento, a dificuldade de acesso ao apoio psicológico tanto para o paciente como para os familiares, agrava o quadro.
Este processo que acompanha o diagnóstico da doença demanda muita atenção ao paciente e seus familiares, pois nem sempre apresentam condições psicológicas e até financeiras para absorver todas as demandas que a situação de doença requer.
Assim o paciente de câncer, assustado pelo diagnóstico e pelos mitos que envolvem o câncer, e debilitado pela doença, não sabe a quem recorrer. A fragilidade do paciente é fator determinante na resposta aos tratamentos. Quanto mais confiante estiver, melhores serão os resultados dos tratamentos submetidos. Igualmente a família deve estar fortalecida para poder prestar todo o apoio emocional que o paciente necessita.
